LA SINDROME DI PRADER-WILLI

Da circa due anni la International Prader Willi Syndrome Organisation (IPWSO) ha la propria sede e quartier generale presso l'Istituto Mauro Baschirotto per le Malattie Rare di Costozza (VI) e questo grazie alla amicizia tra la famiglia Baschirotto e il Presidente IPWSO, il Bellunese Giorgio Fornasier. Dopo 12 anni di storia di questa organizzazione internazionale, che raduna genitori di figli affetti da questa sindrome e medici specialisti di tutto il mondo, si è sentita l'esigenza di organizzare un incontro tra i delegati dei paesi membri al di fuori dei tempi stretti ed impossibili delle conferenze scientifiche internazionali. Grazie anche al grande lavoro portato avanti dalla presidenza italiana, l'IPWSO conta ora 45 paesi membri, ognuno rappresentato al suo interno da un genitore e da un medico. Dal 12 al 14 aprile si è tenuto presso il BIRD di Costozza un Meeting straordinario dei delegati IPWSO con la presenza di 90 delegati provenienti da 40 paesi. Si è lavorato a fondo nei tre giorni del convegno, fianco a fianco genitori e specialisti, tra i quali grandi autorità scientifiche come Suzanne Cassidy (USA), Dan Driscoll (USA), Martin Ritzen (Svezia), Tony Holland (UK). La stupenda ospitalità della famiglia Baschirotto, l'alto livello dei laboratori di genetica molecolare e l'amore dei volontari hanno contribuito al successo dell'incontro, assieme alla consapevolezza della importanza di avere l'ufficio ubicato presso questa struttura unica al mondo, dove, tra le altre cose, verrà realizzata una biblioteca scientifica sulla sindrome di Prader Willi. Nelle foto allegate si vedono due momenti delle riunioni plenarie tra genitori e medici di tutto il mondo ed infine la foto di gruppo davanti all'entrata del BIRD dove spicca il manifesto del convegno. Lo slogan "Fligh high" che lo distingue significa l'intento di questa grande organizzazione internazionale di volare alto e raggiungere il maggior numero di famiglie e medici per rendere la vita delle persone affette e dei loro famigliari meno terribile di quanto si riscontra in quelle aree del mondo dove è sconosciuta o dove è difficile arrivare ad una diagnosi precoce. Il BIRD, con la sua struttura ed i suoi laboratori è a disposizione dell'IPWSO per offrire servizi ed assistenza.