Aiutandoci a mettere in contatto tra di loro i pazienti e le famiglie con la stessa patologia considerato che le persone affette da forme rare si trovano a vivere delle situazioni di solitudine e isolamento.
Ciò consente di creare dei gruppi di aiuto e auto-aiuto al fine di dare un prezioso supporto a quanti si trovano a lottare contro forme morbose gravi ed invalidanti.
Sensibilizzando l'opinione pubblica sulle problematiche delle malattie rare. L'Associazione Malattie Rare Mauro Baschirotto e l'Istituto Europeo di Ricerca B.I.R.D. Onlus hanno organizzato e stanno organizzando in varie parti d'Italia, con l'aiuto di medici, volontari, famiglie, amministratori comunali, e U.L.S.S manifestazioni, workshop e meeting.il fine di diffondere sempre più la conoscenza di queste patologie definite "rare".
Diffondendo i "Quaderni sulle Malattie Rare" ed in particolare "Una vita impossibile" (P.Cargiolli) e "La speranza è un fiore di campo" (F.Boni), che possono essere ricevuti a domicilio versando un contributo di 15 Euro, comprese spese postali, sul c/c n. 17000365 intestato all'Associazione Malattie Rare Mauro Baschirotto, indicando nella causale di versamento il titolo del libro.
Effettuando dei versamenti a titolo di donazione a favore dell’Associazione e dell'Istituto B.I.R.D. Onlus per sostenere l'attivita' di informazione, di aggiornamento e di ricerca diagnostica e terapeutica nel campo delle malattie rare. I versamenti potranno essere finalizzati anche all'acquisto di strumentazione e macchinari o a sostenere borse di studio per giovani ricercatori. A titolo di ricevuta verrà rilasciata un'attestazione di contributo, detraibile ai fini fiscali.
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