le iniziative
Di seguito presentiamo un elenco delle varie iniziative promosse dall’Associazione per il progetto Lafora
“Edoardo Riganti Fulginei”
7 Gennaio 2024
Le note di Edoardo Riganti Fulginei per sostenere la ricerca contro la mattia di Lafora https://www.perugiatoday.it/…/perugia-concerto-ricerca…
RACCOLTA CONTRIBUTI PER LA MALATTIA DI LAFORA
Puoi aiutare l’ Associazione Malattie Rare Mauro Baschirotto nella ricerca per sconfiggere la malattia di Lafora anche attraverso piccoli gesti, come l’ acquisto di una crema. Aderisci a questa iniziativa!
Parco Ammeto
12 Maggio 2023
Perugia
Venerdì 12 maggio la comunità di Marsciano organizza una cena per raccogliere fondi destinati alla ricerca per la cura della Lafora.
per maggiorni informazioni: link
Todi Concerto di Pianoforte
6 Maggio 2023
Todi
Sabato 6 maggio presso il Tempio della Consolazione di Todi si esibirà il pianista Edoardo Riganti Fulginei. Si tratta di un evento benefico per favorire la ricerca contro la Malattia di Lafora.
Per continuare a leggere: Link
Quando Piovono gli Angioletti
24 Marzo 2023
Perugia
Opera teatrale che si svolgerà venerdì 24 marzo alle ore 21 presso il Cinematografo Comunale Sant’Angelo. Parte del ricavato verrà devoluto all’Associazione Malattie Rare “Mauro Baschirotto”
Assistenza e Ricerca sulle Malattie Rare in Umbria
28 Febbraio 2023
Perugia
In occasione della XVI Giornata sulle Malattie Rare è organizzato un Convegno con crediti ECM per i professionisti del settore che ha come obbiettivo: 1) incrementare il livello di conoscenza sulle Malattie Mitocondriali, dal sospetto al percorso diagnostico, fino alla gestione clinica; 2) avere un aggiornamento scientifico puntuale sui realistici avanzamenti in ambito terapeutico e le prospettive future.
Maggiori informazioni: programma giornata malattie rare
“Discussione in Epilessia Sperimentale”
28 Gennaio 2023
Roma
Sabato 28 gennaio 2023 l’Associazione, presso l’Università La Sapienza di Roma, ha consegnato un premio di 150mila euro alle migliori ricerche sulla malattia di Lafora
“Edoardo Riganti Fulginei”
8 Gennaio 2023
Teatro Cucinelli
Domenica 8 gennaio 2023 presso il teatro Cucinelli si tiene un concerto pianistico di Edoardo Riganti Fulginei. Il ricavato sarà devoluto all’associazione Malattie Rare “Mauro Baschirotto”.
“Rugby Perugia a Fianco dell’Associazione Baschirotto”
10 Aprile 2022
Perugia
La società sportiva Rugby Perugia ospita l’Associazione malattie rare “Mauro Baschirotto” in occasione della partita di serie A Perugia-Prato di domenica 10 aprile 2022.
Per altre informazioni si può consultare l’articolo completo su Birdfoundation.org.
“Assistenza e Ricerca sulle Malattie Rare in Umbria”
28 Febbraio 2022
Perugia
In occasione della XV Giornata sulle Malattie Rare è organizzato un Convegno con crediti ECM per i professionisti del settore che mira a far emergere le potenzialità della presa in carico precoce, della riabilitazione e della gestione a lungo termine dei pazienti con Malattia Rara complessa.
Il Convegno mira anche a far conoscere le attività svolte nel territorio Umbro, sia dalle strutture di Neuropsichiatria Infantile sia dagli Istituti che si occupano della presa in carico e riabilitazione, dove vengono seguiti, da anni, numerosi pazienti con Malattia Rara complessa.
“Melodie Davanti al Presepe”
26 Dicembre 2021
Perugia
Presso la Basilica di San Pietro, alle ore 17.30, il coro CAI Colle del Sole canta in favore del Progetto Lafora. Ingresso libero.
Una delle iniziative per la raccolta fondi per il Progetto Terapia Genica Lafora
“Buon Vino Fa Buon Sangue”
31 Ottobre 2021
Perugia
Presso Sala dei Notari domenica 31 ottobre Asta di Vini per Beneficenza a cura di Assosommelier.
Una delle iniziative per la raccolta fondi per il Progetto Terapia Genica Lafora.
Guarda il video
“Expert Meeting sulla Malattia di Lafora”
e
“Tavola Rotonda”
04-05 Ottobre 2021
Perugia e Assisi
Il 4 Ottobre presso Sala dei Notari a Perugia incontro scientifico sulla Terapia Genica per la Malattia di Lafora con partecipazione di esperti internazionali.
Il 5 Ottobre Tavola Rotonda a Santa Maria degli Angeli, ad Assisi, sulle Terapie Innovative Aso ed Enzimatiche e sulla Terapia Genica per Laforina e Malina.
Interventi programmati di A. Aiuti (Irccs San Raffaele, Milano), B. Minassian (UT Southwestern Medical Center, Dallas, Texas), F. Bisulli (Irccs Istituto delle Scienze Neurologiche, Bologna), M. Gentry (University of Kentucky), J. M. Serratosa (Fundaciòn Jimènez Dìaz, Madrid, Spagna), G. Costantino (Farmacologia, Università di Parma), D. M. Cordelli (Università di Bologna), Mazzone (Università di Bologna).
Responsabile scientifico dell’evento il dott. Paolo Prontera.
È possibile leggere gli Atti della Tavola Rotonda, a cura del dottor Paolo Prontera dell’Azienda Ospedaliera di Perugia.
La trasmissione Rai “Buongiorno Regione Umbria” del 5 ottobre 2021 ha dedicato uno spazio (dal minuto 16 e 30“) al congresso.
“Camminata Solidale”
18 Settembre 2021
Valtopina, Perugia
Escursione con partenza dagli impianti sportivi di Valtopina promossa dal Club Alpino Italiano (CAI) Gruppo Regionale Umbria.
Raccolta fondi per il Progetto Terapia Genica Lafora.
“Gym’O al Parco”
18 Settembre 2021
Perugia
Presso Parco Chico Mendez evento sportivo dilettantistico con allenamento funzionale, balli di gruppo e zumba, yoga, pilates, nordic walking e altro.
Raccolta fondi per il Progetto Terapia Genica Lafora.
“Dai una Mano con Dammi una Mano”
19 Luglio 2021
Perugia
Al cinema all’aperto Frontone proiezione del film tutto umbro “Dammi una Mano”.
Raccolta fondi per il Progetto Terapia Genica Lafora.
“O La Borsa o La Vita”
16 Luglio 2021
Perugia
Presso lo Spazio Vintage in Via della Pallotta 14 Cocktail party con defilè con raccolta fondi derivante dalla vendita di borse e accessori. Vendita anche di magliette originali della Juventus.
Raccolta fondi per il Progetto Terapia Genica Lafora.
“Svalvolati Per la Vita e la Ricerca”
11 Luglio 2021
Assisi e Perugia
Motoraduno seguito da pranzo presso la Proloco di Campi di Norcia (PG).
Raccolta fondi per il Progetto Terapia Genica Lafora
“Love Film Festival”
02-03 Luglio 2021
Perugia
7a edizione con due eventi a sostegno del progetto di Terapia Genica Lafora.
Venerdì 2 luglio, ore 15, convegno a cavallo tra diritto e scienza sulla clonazione, con coinvolgimento della Fondazione Post.
Sabato 3 luglio, ore 21, in Sala dei Notari omaggio per i 100 anni dalla nascita a Nino Manfredi: presentazione del libro “Pane e Cioccolata” con Fabio Melelli e Gerry Guida. A seguire la proiezione del film “Pane e Cioccolata” di Franco Brusati.
“Lettura Testi”
25 Giugno 2021
Perugia
Presso la piazza antistante la Fondazione Post Michele Volpi si esibisce nella lettura di testi per giovani.
Raccolta fondi per il Progetto Terapia Genica Lafora.
“Sagra della Bruschetta”
18-20 Giugno 2021
Evento con raccolta fondi a favore del Progetto di Terapia Genica Lafora.
“Altera Effigies”
04 Giugno 2021
Perugia
Presso Palazzo dei Notari inaugurazione della 3a edizione della mostra fotografica “Altera Effigies” con costumi della rievocazione storica, facente parte di “Viaggio in anteprima nella nuova sede di Perugia1416”.
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